Uma conversa com Rosely Cizzoti – diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras – sobre a recente ampliação do “Teste do Pezinho” no SUS

 O “Teste do Pezinho” é o nome popular para o teste de triagem neonatal, que é feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do recém-nascido, idealmente entre o 3º e o 7º dia de vida do bebê.

O “Teste do Pezinho” permite identificar várias doenças congênitas, ou seja, doenças que já estão presentes desde o nascimento da criança mas cujos sintomas ainda não apareceram. Com a identificação precoce dessas doenças, é possível iniciar o tratamento apropriado o mais cedo possível, evitando que as crianças desenvolvam deficiências e outras consequências graves, como até mesmo o óbito.

O “Teste do Pezinho” foi introduzido no Brasil em 1976, pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de São Paulo, que atualmente se chama “Instituto Jô Clemente”. Na época, eram identificadas apenas duas doenças: a fenilcetonúria e o hipotireoidismo.

Em 1992 o teste se tornou obrigatório em todo o país e foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), através da Portaria GM/MS nº 22, de 15 de janeiro de 1992. Em 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN (Portaria GM/MS nº 822, de 6 de junho de 2001), com o objetivo de atender a todos os recém-nascidos em território brasileiro.

Dentre os principais objetivos do PNTN destacam-se a ampliação do número de doenças triadas, a busca da cobertura de 100% dos nascidos vivos e a definição de uma abordagem mais ampla da questão, determinando que o processo de triagem neonatal envolva várias etapas, como: a realização do exame laboratorial, a busca ativa dos casos suspeitos, a confirmação diagnóstica, e o tratamento e acompanhamento multidisciplinar especializado dos pacientes. Dessa forma, o PNTN cria o mecanismo para que seja alcançada a meta principal, que é a prevenção e redução das complicações provocadas pelas doenças triadas.

O processo do PNTN envolve as estruturas públicas nos três níveis de governo – municipal, estadual e federal – proporcionando uma mobilização ampla em torno das ações relacionadas à triagem neonatal como um programa de saúde pública em nosso País.

Até recentemente, o “Teste do Pezinho” oferecido pelo SUS identificava apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Desde 2018 associações de pais de pessoas com doenças raras começaram a se mobilizar para que o SUS oferecesse o “Teste do Pezinho” na sua versão ampliada, ou seja, com capacidade para identificar outras doenças além dessas seis.

Em 29 de abril de 2021, o Senado aprovou o Projeto de Lei 5.043/2020, que amplia o número de doenças rastreadas pelo “Teste do Pezinho” no SUS. Com a mudança prevista neste Projeto, o “Teste do Pezinho” incluirá 14 grupos de doenças, ampliando para até 53 o número de doenças detectadas.

Após a sanção presidencial, ocorrida em 26 de maio de 2021, o Projeto de Lei 5.043/2020 foi convertido na Lei 14.154 e a ampliação do “Teste do Pezinho” deverá entrar em vigor em 365 dias. A implementação da Lei 14.154 deverá ser feita de forma escalonada e na seguinte ordem:

– na primeira etapa está prevista, além da continuidade da detecção das seis doenças já previstas, a ampliação do “Teste do Pezinho” para a detecção de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

– na segunda etapa serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

– na terceira etapa serão acrescentados os exames para doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular).

– na quarta etapa serão incluídos os exames para imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).

– por fim, na quinta etapa serão acrescentados os testes para atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho deverá ser revisada periodicamente, com base em evidências científicas e priorizando-se as doenças com maior prevalência no país, com protocolo de tratamento aprovado e incorporado ao SUS.

 

Para conversar sobre o assunto, entrevistamos Rosely Cizzoti, que é diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras.

 

1) O que é o Instituto Vidas Raras? Como ele surgiu e quais seus objetivos?

O Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) foi fundado em 2001 por pais de pacientes com mucopolissacaridoses, que são um grupo de doenças raras relacionadas a erros inatos do metabolismo. O Instituto Vidas Raras é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Nós desenvolvemos um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. Atuamos na orientação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados, como o diagnóstico precoce a partir do Teste do Pezinho e a importância da ampliação do exame no SUS para todos os bebês do país. Nós fomos a única ONG brasileira representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU que aconteceu em 2019 (https://muitossomosraros.com.br/2019/02/onu-debate-o-futuro-de-350-milhoes-de-pessoas-com-doencas-raras/).

 

2) Qual envolvimento do Instituto Vidas Raras com a luta pela ampliação do teste do Pezinho”?

Ampliar o teste do pezinho sempre foi uma luta do Instituto Vidas Raras. Lutamos pela vida e quanto mais doenças puderem ser diagnosticadas de forma precoce, mais bebês terão a oportunidade de receber o tratamento adequado precocemente e serão salvos de consequências graves e irreversíveis, como o óbito.  A triagem neonatal é o primeiro passo para a saúde e um futuro melhor para a criança. Todas as crianças merecem o diagnóstico precoce mais completo a partir do Teste do Pezinho Ampliado, por isso, trabalhamos por muitos anos nessa causa, informando, conscientizando e pleiteando mudanças nesse sentido, para tornar esse exame acessível a todos e não só a quem pode pagar por ele. Unimos forças com diversos grupos e associações de pacientes em todo o Brasil, por meio da Aliança Rara, e com esse apoio, desenvolvemos diversas ações da campanha Pezinho no Futuro, entre elas, mutirões nas redes sociais pedindo assinaturas para a petição. Sempre acreditamos nessa vitória da vida!

 

3) O que representa essa conquista da ampliação do “Teste do pezinho” para vocês?

É uma vitória da vida! Mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. Essa é uma conquista de todos e para todos, fruto da luta conjunta, de muitos anos, com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro. A cada post nas redes sociais, a cada compartilhamento e pedido de assinatura, a cada entrevista ou conversa fortaleceram a causa, trazendo o assunto para a pauta não só entre famílias, mas também na mídia e entre especialistas da área médica, parlamentares, representantes e autoridades públicas. Agradecemos imensamente aos que abraçaram e abraçam essa causa conosco.

 

4) Qual a expectativa sobre a implantação efetiva do Projeto de Lei 5.043/2020 no SUS?

Sabemos que a aprovação da Lei é um grande passo a mais dado, mas que existe muita coisa ainda que precisamos batalhar como Instituição e como país. Agora estamos na expectativa da sanção por parte da presidência da República* sem vetos e teremos que acompanhar como o Ministério da Saúde vai se organizar para fazer essa ampliação escalonada do exame, conforme prevê o Projeto de Lei aprovado no Senado. Vai levar tempo, o que é natural para as adequações necessárias, mas estamos bem esperançosos, pois sabemos que, mesmo que aos poucos, mais e mais bebês serão salvos e as crianças terão maiores chances de ter qualidade de vida e saúde no seu desenvolvimento, a partir do diagnóstico precoce e do tratamento adequado e imediato.

 

* A sanção presidencial ocorreu em 26 de maio de 2021, cinco dias após essa entrevista.

 

Para conhecer mais sobre o assunto acesse: www.pezinhonofuturo.com.br

 

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Grupo Cuidado sem Limites

Elaborado por:

Débora Gusmão Melo

Revisoras:

Júlia Andreza Gorla

Larissa Campagna Martini

Vera Regina Lorenz

 

Crédito da imagem: Martinus em Pexels

 

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Categoria: Saúde da Criança

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