A prática dos cuidados paliativos estrutura-se essencialmente em quatro pilares: comunicação, controle dos sintomas, trabalho em equipe e apoio à família (WHO, 2011)[3]. No contexto da COVID-19, esses elementos ganham mais destaque, uma vez que os princípios dos cuidados paliativos visam uma assistência humana, integral e digna, não somente aos pacientes, mas também à rede de apoio que o circunda.

Desse modo, a família – compreendida como uma rede de apoio ampliada –  ocupa um papel central e precisa ser vista e reconhecida em meio as suas diferentes configurações, singularidades e complexidades, sendo parte da unidade de cuidado.

É notório que as medidas de segurança exigidas para o controle da pandemia têm ocasionado mudanças no cotidiano das pessoas, que têm sofrido com alterações que envolvem o trabalho, a assistência em saúde e as formas de relacionar-se com o outro, por exemplo. 

Para além da busca por adaptação a essa nova rotina, familiares de pacientes em cuidados paliativos que convivem com a trajetória de uma doença progressiva com prognóstico limitado, tornam-se ainda mais propícios a instabilidades psicoemocionais. O medo que sentem, vem do receio em se contaminarem e então, não mais conseguirem ofertar os cuidados necessários ao seu ente, bem como pelo medo desse familiar em cuidados paliativos se contaminar e sua situação se agravar. 

O processo de cuidado com alguém que possua uma doença crônica e ameaçadora da vida, em geral, já implica em alterações ocupacionais, sociais, econômicas e emocionais, as quais o contexto pandêmico tende a intensificar. 

Desse modo, o planejamento de cuidado pela equipe de saúde deve manter a atenção às demandas familiares. Entre as ações essenciais, destaca-se a identificação das:

1. Mudanças ocupacionais

Ser cuidador implica em uma ocupação exercida por muitos dos familiares que têm um ente com doença crônica. Nesse exercício, é recorrente que o familiar cuidador acumule muitas atividades e responsabilidades, fator tendenciosamente disparador de desinvestimentos no autocuidado, de rupturas das atividades de lazer e de fragilização das relações interpessoais. Tais aspectos podem se apresentar de modo mais acelerado no contexto pandêmico, ocasionando sobrecarga. Nessa lógica, é importante que a equipe se atente a uma (re)avaliação da estruturação atual dos cuidados, avaliando papéis exercidos, atividades desempenhadas, significados atribuídos ao cuidar e dificuldades presentes.

2. Mudanças emocionais

As famílias experienciam sentimentos desde o recebimento do diagnóstico de uma doença grave, como pode ser a COVID-19, até a vivência da finitude e do luto. Sentimentos como raiva, culpa, tristeza, medos, anseios, senso de impotência, frustração e irritação podem surgir no decorrer do processo do adoecimento e do cuidar, o que pode ser minimizado quando se possibilita, a partir da compreensão da biografia familiar, oferta de espaços de suporte e estímulos à construção de diálogos abertos e sinceros.

3. Mudanças socioeconômicas

Uma situação muito comum é a redução no orçamento familiar, seja pela impossibilidade laboral do familiar doente ou do familiar cuidador. Tal condição pode favorecer níveis de insegurança em um contexto já permeado por desgastes físicos e emocionais. Na pandemia, a mudança no perfil de renda encontra-se ainda mais agravada. Apesar das medidas emergenciais adotadas pelo Estado, elas ainda são ineficientes para atender a todas as complexidades de um país tão desigual como o Brasil. Além disso, é necessário observar as expressões da questão social na vida das famílias que, com a COVID-19, tornaram-se mais acentuadas e escancaradas. Situações de violência, pobreza e desigualdades são alguns exemplos que impactam brutalmente a vida dos indivíduos e suas famílias, sobretudo, na forma como receberão e promoverão o cuidado em saúde nesse período pandêmico.

Diante do exposto, em meio aos desafios conjunturais, uma avaliação multidimensional tende a contribuir para uma melhor percepção da equipe sobre as demandas familiares e para o atendimento das mesmas.

 

Referências:

[1] Ammari ABH, Hendriksen C, Rydahl-Hansen S. Results from the family and coping oriented palliative homecare intervention study (FamCope) — A randomized controlled trial, Journal of Psychosocial Oncology. 2018; 36(5):557-581. DOI: 10.1080/07347332.2018.1460003

[2] Costa FFS, Lodovici FMM. O cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos: limites e possibilidades. In: Andrade L. Cuidados Paliativos e Serviço Social: um exercício de coragem. 2ed. Holambra-SP: Editora Setembro; 2017. p.129-148.

[3] World Health Organization, W. H. O. (2011). Palliative care for older people: Better Practices. Copenhagen.

 

Elaborado por
Juliana Morais Menegussi
Tatiana Barbieri Bombarda
Esther Angélica Luiz Ferreira
Stefhanie Piovezan

Créditos da imagem: Alex McCarthy no Unsplash

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