A família se constitui, historicamente, como o primeiro grupo decisivo no desenvolvimento de qualquer ser humano. Estruturalmente ela é um conjunto de pessoas que se relacionam por consanguinidade e se consolidam por meio da hereditariedade, outorgando-lhes um caráter de continuidade familiar. De tal ordem que segundo Bott (1976) podemos desfazer de certa forma laços de amizade, mas não podemos desfazer completamente uma relação de parentesco.

Assim, quando consideramos a deficiência, parece-nos que a família atinge dimensões mais abrangentes, qual seja o diferenciamento e o pertencimento sociais, a criação de uma matriz social cujo fim possibilita a identidade e o desenvolvimento de seus indivíduos na vida social, a partir daqui portanto encontram-se também unidas invariavelmente. Dessa forma, a particularidade desse grupo social parece-nos ser parte importante da construção social da infância, que por sua vez se liga diretamente à construção social da própria família.

Bem, se em relação a família possuímos fortes laços sociais, no contexto da deficiência é ela mesma quem tem que desdobrar para dar conta das questões de ordem econômica e social tanto quanto daquelas de ordem da saúde e da educação. Assim, os pais ou cuidadores passam pelo dilema e pelo sacro-ofício no cuidado com os filhos tentando conciliar trabalho, obrigações maternais e/ou paternais e necessidades pessoais. A sobrecarga dos cuidadores familiares e as influências do cuidado na qualidade de vida deles já é um assunto muito discutido, desde as vias científicas até as mais populares, uma vez que tratam-se de pessoas em altos riscos de adoecimento e que, portanto, merecem atenção e cuidados.

Diante disso, ficam então algumas considerações importantes:

  1. É possível que os pais ou principais cuidadores adaptem-se ao longo do tempo e assimilem todas as pressões pessoais e sociais do exercício deste papel, buscando cada qual a seu modo estratégias de enfrentamento. Para isso, é fundamental que haja suporte formal e informal suficiente para primeiro compreender e acolher o estado de sobrecarga que muitas vezes se encontram e, em seguida, auxiliá-los na construção dos caminhos de cuidado (de si e do outro);
  2. É importante que os pais compreendam seus sentimentos em relação àqueles que recebem o cuidado e em relação à sua deficiência. A discussão desses sentimentos pode lhes fornecer conhecimentos também acerca deles mesmos;
  3. Fundamental lembrar de que a família, pela contingência da deficiência, continua a ser o espaço de acolhimento, do diálogo e da individualidade, dentro de um processo que envolve construções e reconstruções de papéis e relações.

E mais, cabe aqui então, uma questão: a família se altera na medida em que seus filhos crescem? Ou, por outro lado, como ficariam os cuidados com os filhos deficientes adultos diante de uma pandemia – cenário que temos vivido de forma brutal e amedrontadora? Vale ressaltar ainda que antes dessa crise, vivíamos margeados por uma sociedade na qual abundância e escassez coexistiam, considerando os vários aspectos das classes sociais. Na perspectiva da crise da COVID-19, parece-nos que os cuidados necessitam estar voltados para a perspectiva dos pais e dos filhos, sobretudo no caso de populações de risco,  como as famílias com pessoas com deficiência.

O jovem com deficiência apresenta características específicas. Dele é esperado mais autonomia para buscar meios para satisfazer suas necessidades, como inclusão no trabalho, entre outras atividades que fazem parte do cotidiano do jovem adulto. Com a pandemia, os familiares/cuidadores estabelecem uma tarefa dupla, desempenhando um importante papel para a promoção e manutenção dos direitos dessas pessoas e garantindo sua inclusão na sociedade, ao mesmo tempo conscientizar os jovens/adultos com deficiência sobre a importância do distanciamento social e dos cuidados necessários para que estejam protegidos e permaneçam com a segurança necessária.

Em um guia que aborda a importância da família/cuidadores no cuidado de pessoas com deficiência intelectual e autismo, desenvolvido pelo Departamento de Saúde e Assistência Social do Reino Unido (https://www.scie.org.uk/care-providers/coronavirus-covid-19/learning-disabilities-autism/carers-family), são apontados alguns caminhos para orientar o cuidado dessas pessoas e de seus familiares no contexto da pandemia.

Destacamos aqui quatro sugestões que podem contribuir para esse cuidado:

1 – Ajudando a pessoa a compreender as mudanças

É importante que os familiares/cuidadores avaliem a necessidade de um planejamento detalhado das atividades, caso o jovem/adulto com deficiência esteja acostumado a rotinas específicas, como ir para a faculdade ou escola, por exemplo.

O estabelecimento de planos e estratégias pode ser muito útil no sentido de oferecer apoio e tranquilidade em momentos de crise. Neste sentido, acessar as experiências vividas no dia a dia, com a rotina de cuidados é a melhor forma de identificar essas ações.

A pandemia trouxe muitas mudanças e alterações, no entanto, os interesses e preferências das pessoas com deficiência provavelmente permanecem os mesmos, por vezes ligados à hábitos e rotinas já constituídos. Incluir esses jovens/adultos nas discussões e decisões pode contribuir para que tenham mais chances de vivenciar e entender o que está acontecendo e de manter o controle de suas vidas. 

2 – As coisas podem até permanecer normais, mas precisamos de cuidados.

O estabelecimento de rotinas diárias, na qual podem ser incluídas atividades físicas, horários de descanso, incentivo, cuidado com a casa e objetos pessoais e a ampliação do contato social, por exemplo, por meio das redes sociais, é fundamental.

É importante que seja estabelecido um diálogo com uma linguagem acessível para explicar que as rotinas e a vida das pessoas estão diferentes. Sim, existe a ameaça de um vírus que pode adoecer as pessoas, mas esses desafios e as restrições impostas por essa condição não farão parte do nosso cotidiano para sempre. Assim que o risco diminuir, será possível retomar as atividades. 

3 – A importância do distanciamento social.

Explicar que ficar em casa neste momento diminui as chances de ser contaminado ou de espalhar a COVID-19. Para falar sobre isso, pode ser útil dizer quais são as situações nas quais é possível sair de casa e sobre os cuidados necessários para se proteger.

As restrições nos permitem sair de casa para algumas tarefas:

  • ir às compras de alimentos e outros itens essenciais, caso não haja outras alternativas para atender a essas necessidades;
  • sair para consultas médicas ou outros tratamentos que não possam ser realizados à distância;
  • sair para o trabalho (caso não seja possível trabalhar em casa);
  • deixar claro que neste momento não é recomendado fazer reuniões ou encontros com outras pessoas, mesmo amigos ou familiares. No entanto, é possível estabelecer contato através da internet e telefone.

 4 – O contato com os outros e os relacionamentos.

É importante que esses jovens/adultos sejam incentivados a manter seus relacionamentos com a família, amigos e parceiros.

Aqueles que mantinham algum relacionamento, mas que não moravam juntos, podem precisar de apoio adicional com sua vida emocional. Os contatos por telefone ou vídeo-chamadas podem ser incentivados. Os familiares/cuidadores devem garantir a privacidade necessária para que eles possam continuar tendo um relacionamento íntimo com o(a) parceiro(a).

Amizades e relacionamentos com familiares fora de casa são igualmente importantes e devem ser incentivados, considerando-se os cuidados já referidos.

No texto publicado por Amy Kelly, que é Diretora Nacional de Envolvimento da Família da Devereux Advanced Behavioral Health e mãe de uma jovem com autismo e deficiência intelectual, são listados alguns passos que podem contribuir com a adaptação de pessoas que vivem com diferenças emocionais, comportamentais e cognitivas, no contexto da pandemia:

  1. Mantenha a calma. Como pais e cuidadores é importante manter a calma, ou pelo menos agir com calma, mesmo que para isso seja necessário buscar recursos para lidar com as nossas próprias ansiedades.
  2. Converse honestamente respondendo às perguntas e preocupações de seu filho/adulto. Ao fornecer informações, ofereça-as de maneira apropriada à idade do desenvolvimento.
  3. Estabeleça uma nova rotina com uma agenda estruturada e previsível para as próximas semanas.
  4. Embora a escola, universidade ou trabalho possam estar suspensos ou sendo realizados remotamente, é importante acordar e dormir no mesmo horário todos os dias – para todos na casa.
  5. As refeições regulares e a alimentação balanceada são importantes.
  6. Considere fazer uma programação escrita ou visual. Coloque essa programação em uma área na qual toda a família poderá acessar.
  7. Crie um senso de consistência. Mesmo que uma nova rotina tenha sido estabelecida, reserve um tempo para identificar e apontar as coisas que permanecem iguais. Por exemplo: você ainda está tomando leite no café da manhã, você ainda está assistindo aos seus programas de TV favoritos. Isso proporciona uma sensação de estabilidade e pode reduzir a ansiedade.
  8. Mantenha contato com amigos, familiares e até professores usando telefone, e-mail, ou plataformas online. É uma ótima forma de fornecer alguma normalidade a essa situação única e manter sua família conectada.
  9. Espere regressões. Quando os jovens/adultos com necessidades especiais precisam se ajustar a uma nova rotina, podem manifestar um comportamento diferente, que pode parecer hostil. Isto é esperado. Elogie atitudes positivas, converse sobre as expectativas, pois tais atitudes podem estabelecer uma relação de confiança. 
  10. Seja a mudança que você deseja ver. Pratique otimismo e resiliência; demonstre-o regularmente à sua família.
  11. Cuide-se. Em tempos de incerteza, a primeira coisa que nossos filhos precisam para manter a calma é um pai ou mãe que sejam capazes de manter a calma. Se você estiver em pânico ou sobrecarregado (a propósito, o que é totalmente normal!), faça o possível para se regular antes de conversar com esse jovem/adulto. Não tem problema algum sinalizar que você também está sobrecarregado(a), preocupado(a), faz parte da construção do diálogo entre pessoas adultas. 

Caso precise ou sinta necessidade, não hesite em buscar auxílio, seja em algum serviço de saúde de sua confiança ou com pessoas de sua convivência (amigos, familiares). Não se esqueça de que não há apenas “um modo certo de fazer” e você está dando o melhor de si dentro das condições que tem. 

VAI DAR TUDO CERTO!

Texto escrito por
Crispim Antônio Campos
Jacqueline Denubila Costa
Larissa Campagna Martini

Contribuição de
Grupo Cuidado Sem Limites

 

Sugestão de leitura:

COVID-19: Ajudando famílias com necessidades especiais durante uma crise de saúde pública Amy Kelly, MBA, MNM – Diretora Nacional Nacional de Envolvimento da Família da Devereux Advanced Behavioral Health. Disponível em: https://www.devereux.org/site/SPageServer/?pagename=helping_families 

Guia COVID-19 para cuidadores e famílias que apóiam adultos e crianças com dificuldades de aprendizagem ou adultos e crianças autistas. Department of Health & Social Care. Disponível em: https://www.scie.org.uk/care-providers/coronavirus-covid-19/learning-disabilities-autism/carers-family. Acesso em: 06 de maio de 2020.

Créditos da imagem: Laercio Cavalcanti no Unsplash

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