Autoria: Rosane Escobar, mãe da Letícia.

Como uma microdeleção cromossômica (região 7q.11-23) é capaz de tornar alguém mais amável, com aceitação do próximo e sem nenhum preconceito? Em um ano tão atípico onde o ser humano foi colocado à prova sobre ter empatia e mais amor ao próximo, orgulho-me em dizer que aprendo justamente isso, diariamente, há 7 anos com uma menininha que se apaixona instantaneamente por todo ser humano que conhece.

Nossa pequena mestra Leticia tem Síndrome de Williams, uma desordem genética de causa aleatória tão rara na ocorrência (1:7.000) quanto no conhecimento geral da população.

Desde o seu nascimento observamos alterações no seu desenvolvimento (choro incessante, refluxo, estrabismo, alterações renais, hipotonia e atraso nos marcos motores) e iniciamos uma busca entre tantos médicos para respostas que surgiam em cada constatação de que algo estava fora da normalidade típica infantil. Finalmente com a geneticista, o exame FISH trouxe o diagnóstico e com ele, apesar da certeza dessa imutável condição que ela carregaria, veio também o alívio para tantas perguntas com um caminho a ser seguido.

Esse caminho inclui: cardiologista (pois há alta chance de alterações cardíacas, arteriais devido a falta do gene da elastina) nefrologista, nutrólogo, endocrinologista (pois pode ocorrer puberdade precoce, alterações de crescimento, na tireoide etc.) fisioterapia (neuropediátrica), fonoaudiologia (motricidade oral e linguagem) e terapia ocupacional (integração sensorial e adaptações para atividades de vida diária).

Sim, os planos mudaram (demandavam mais fé e disposição) e nós mudamos (para melhor) pois além de conhecer os profissionais que precisávamos buscar, foi-nos apresentada ano a ano, conquista a conquista, uma menina encantadora com o sorriso mais puro do mundo! Uma menina com alma cristalina, estrelas nos olhos (sim, na síndrome de Williams eles têm a íris estrelada) que possuindo-as, não poderia enxergar nada além de luz e amor nos outros, um ser cantante com face de fada (nariz pequeno e arrebitado, queixo curtinho cabelos encaracolados, bochechas proeminentes, lábios rosados com um eterno sorriso) é estrelinha dançante e cantante apaixonada por música (uma das característica da síndrome e facilitador de aprendizado também) que transforma a vida de quem a conhece com sua generosidade e empatia. Tivemos muitas batalhas vencidas (prematuridade, andar, falar, etc.) e outras para vencer, mas sua luz clareia qualquer escuridão e nos ensina que o caminho do amor, da fé e resiliência são trilhados dia a dia em cada obstáculo achado no caminho.

A Síndrome de Williams não tem cura, mas cura em nós muitas crenças limitantes, cura o preconceito, cura a falta de amor ao próximo.

Pessoas com Síndrome de Williams são programadas geneticamente para encantar e precisam ser conhecidas, estimuladas e respeitadas.

São pessoas que mudam pessoas para o bem, para um caminho melhor e para o que o mundo mais precisa atualmente: a aceitação amorosa de toda grandeza da diversidade humana!

 

 

Autoria: Melissa Rocha de Oliveira, mãe do Vinícius.

Meu nome é Melissa, tenho 39 anos e sou mãe do Vinícius de 05 anos.

Vinicius nasceu com uma desordem genética aleatória chamada Síndrome de Williams. Isso acarreta vários atrasos motores e cognitivos.

O curioso de tudo é que uma das características da Síndrome é a simpatia e alta sociabilidade. As crianças são alegres e muito extrovertidas, além de amarem música. A maioria tem até ouvido absoluto!! Mas também temos a ingenuidade; eles não veem maldade nas atitudes das pessoas. Eles não entendem a ironia e a “tiração de sarro”.

Por isso é importante que elas tenham informações vindas de casa, elas precisam ser ensinadas sobre certas coisas que as crianças típicas aprendem automaticamente.

Ter um filho “diferente” não me faz mais mãe que as outras. O que muda é só a intensidade dos desafios que todas nós temos.

Minha rotina é diferente pelas várias terapias que o Vinícius tem que fazer para ter um melhor desenvolvimento. Vi meu filho demorar para sentar, demorar para andar e estou ansiosa para vê-lo falar!

Mas que mãe não ficou feliz com essas conquistas também?

O que vale é o amor! Ele tudo transforma, tudo facilita, deixa tudo mais leve!

 

 

 

Grupo Cuidado sem Limites:
Crispim Antonio Campos
Débora Gusmão Melo
Jacqueline Denubila Costa
Júlia Andreza Gorla
Larissa Campagna Martini
Mariana de Almeida Prado Fagá
Vera Regina Lorenz

Créditos da imagem: Associação Brasileira da Síndrome de Williams

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